March 10, 2000


Por Primera Vez Se Llevará a Cabo Una Conferencia Para Los Pacientes de Tumor Cerebral de Habla Hispana

Oakland, Ca. — El acceso a la información en español lo es todo para alguien que ha sido diagnosticado con un tumor cerebral. Pero hasta hace poco, esa información no estaba disponible.

"Es extremadamente importante que los pacientes con tumores cerebrales, y sus familiares, tengan la oportunidad de beneficiarse con información en su lengua nativa" comenta Antonio DeSalles M.D., Ph.D., profesor de Neurocirugía en la Universidad de California en Los Angeles (UCLA). "El diagnóstico de un tumor cerebral y su pronóstico, es un asunto muy emotivo tanto para el paciente como para sus familiares. Ni siquiera un buen traductor está en capacidad de transmitir exactamente los matices culturales y sentimientos personales que puede experimentar un individuo al estar confrontando una enfermedad", continúa DeSalles, quien dice que el 20% de sus pacientes son de habla hispana.

"La incidencia de tumores cerebrales está en aumento" informa Rob Tufel, MSW, MPH, Director de Servicios al Paciente de la National Brain Tumor Foundation (NBTF), una organización sin animo de lucro con sede en Oakland, California, al servicio de los sobrevivientes de tumores cerebrales y sus familiares.

"Un diagnóstico de tumor cerebral requiere información inmediata y una gran dosis de apoyo. Si se interponen barreras culturales, o si el médico y el paciente no hablan la misma lengua, a menudo se dejan de resolver importantes dudas e inquietudes. Creemos que es de vital importancia poder suministrar apoyo y contactos a todos los pacientes, de una manera a la que ellos puedan tener acceso, entender y utilizar".

Hasta el año pasado, cuando la NBTF publicó su primera información en español, existían muy pocos recursos informativos para un hispanoparlante que se enfrentara a un diagnóstico de tumor cerebral. Estas publicaciones eran un pequeño paso hacia el acceso a la información. Este año, la NBTF decidió agrandar ese paso hasta convertirlo en un salto gigante. Del 31 de marzo al 2 de abril del 2000, la 6th National Brain Tumor Conference (VI Conferencia Nacional Sobre Tumores Cerebrales), que se llevará a cabo en la ciudad de Los Angeles, presentará sesiones especiales para los pacientes de habla hispana y sus familiares. Es la primera vez que en el país se lleva a cabo una conferencia con estas características.

"Esta conferencia es una manera de llegar a una comunidad que tradicionalmente ha tenido poco acceso a servicios o a profesionales de la salud de habla hispana dentro de la propia comunidad. Además, es una oportunidad para establecer contactos con otras personas, formular preguntas y comunicarse en español", comenta Tufel.

Para hacer que esta conferencia sea accesible para todo el mundo, la NBTF ofrece asistencia financiera para cubrir los costos de inscripción a la conferencia y alojamiento. "Deseamos tratar de reducir cualquier barrera que exista para que los pacientes y sus familiares puedan asistir a la conferencia" añade Tufel. "Creemos que la información que los pacientes recibirán en esta conferencia, les ayudará a entender mejor qué son los tumores cerebrales y por consiguiente tomar las decisiones más acertadas con respecto al tratamiento".

Habrá una variedad de talleres, actualizaciones sobre tratamientos y presentaciones de profesionales de la salud en español. El Dr. Antonio DeSalles, de la UCLA, hablará sobre la planificación del tratamiento y Jorge Lazareff M.D., Director de Neurocirugía Pediátrica y del Programa Pediátrico sobre Tumores Cerebrales de la Universidad de California en Los Angeles (UCLA), hablará sobre lo que es un tumor cerebral. Karla M. García MSW, LCSW, USC, hablará sobre los cambios en la familia debidos al pronóstico de un tumor cerebral.

Además de añadir una porción en español a la conferencia, la NBTF se ha ocupado en desarrollar "La Línea de Ayuda", una línea telefónica de ayuda que pondrá en contacto a pacientes de habla hispana, y sus familiares, con voluntarios que hablan español y pueden brindar apoyo por teléfono. Si usted habla español y quisiera hacer trabajo voluntario para hablar con los pacientes, y con quienes cuidan de ellos, en todas partes del país, o para obtener más información sobre la conferencia, contacte a la NBTF. Para inscribirse en la 6th National Brain Tumor Conference, por favor contacte a la NBTF (www.braintumor.org), o a la línea telefónica de información a los pacientes en el 1-800-934-2873.

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